La recherche scientifique, notamment dans le domaine des sciences humaines et sociales, repose en grande partie sur la collecte de données pour comprendre les phénomènes et les expériences humaines. Cependant, certaines populations présentent des spécificités qui rendent cet exercice particulièrement délicat. Parmi elles, les personnes atteintes de déficience intellectuelle constituent un groupe pour lequel la réalisation d'enquêtes par questionnaire soulève des défis méthodologiques significatifs. Ces difficultés ne se limitent pas à de simples ajustements techniques, mais interrogent la nature même de l'interaction entre l'enquêteur et l'enquêté, ainsi que la validité et la fiabilité des informations recueillies.
Comprendre la déficience intellectuelle : une réalité plurielle
Avant d'aborder les défis de la collecte de données, il est essentiel de cerner la notion de déficience intellectuelle. Le terme "personne en situation de handicap mental" recouvre une réalité très vaste, la diversité des profils étant peut-être ce qui la caractérise le mieux. On entend par déficiences intellectuelles la capacité sensiblement réduite de comprendre une information nouvelle ou complexe, et d’apprendre et d’appliquer de nouvelles compétences (trouble de l’intelligence). Il s’ensuit une aptitude diminuée à faire face à toute situation de manière indépendante (trouble du fonctionnement social), un phénomène qui commence avant l’âge adulte et exerce un effet durable sur le développement.
Le déficit intellectuel, parfois encore appelé retard mental, touche environ 1 à 2 % de la population française selon l’Inserm. Il se manifeste par un fonctionnement cognitif global inférieur à la moyenne, apparaissant dès l’enfance. Dix à vingt personnes sur 1 000 seraient concernées par des troubles légers, et 3 à 4 par des déficiences sévères. Les garçons seraient un peu plus touchés que les filles. La fréquence de quelques pathologies pouvant conduire à des retards mentaux montre le retentissement important de ces troubles. La trisomie 21 touche par exemple 1 enfant sur 400 à 1 enfant sur 3 000 selon les pays, et le syndrome de l’X fragile 1 garçon sur 5 000 et 1 fille sur 9 000.
Dans 40 % des cas environ, on ne peut malheureusement pas déterminer l’origine d’un déficit intellectuel. Certaines formes de retard mental sont liées à des anomalies chromosomiques ou à des mutations génétiques. C’est le cas du syndrome de Down, caractérisé par la présence de tout ou partie du chromosome 21 en triple exemplaire, plus connu sous le nom de trisomie 21. Des troubles métaboliques héréditaires peuvent aussi déboucher sur des déficiences mentales, comme la phénylcétonurie. Des maladies comme la rubéole et la toxoplasmose, contractées par la mère pendant le développement fœtal, peuvent conduire à l’apparition d’un déficit intellectuel. Par ailleurs, la consommation de certains médicaments, de drogues ou d’alcool au cours de la grossesse peut avoir des conséquences graves, comme le syndrome d’alcoolisation fœtal.
Les symptômes d'un déficit intellectuel varient. Dans le cas d’un déficit intellectuel associé à un syndrome comme la trisomie 21, des signes physiques sont visibles dès la naissance. Dans les autres cas, le déficit intellectuel se manifeste surtout par un retard d’acquisition psychomotrice important au cours des premières années de vie. Des retards peuvent ensuite se manifester dans les fonctions cognitives, en particulier dans la mise en place du langage et de l’apprentissage de gestes quotidiens. Le diagnostic repose sur l’évaluation des capacités cognitives à l’aide de tests de QI mesurant le quotient intellectuel et des examens psychométriques. La prise en charge des déficits intellectuels dépend de leur sévérité et un dépistage précoce est très important pour favoriser l’autonomisation future.
La dynamique de l'enquête : quand l'interaction façonne les résultats
Chaque enquête produit des situations sociales particulières, au sein desquelles se produisent des interactions qui ne sont pas sans effet sur les résultats. Le face à face avec le chercheur induit nécessairement une situation qui véhicule un certain nombre de présupposés, de représentations, de craintes parfois, qui viennent modeler, façonner l’échange et, par conséquent, les résultats. La parole recueillie correspond alors parfois à une « mise en scène verbale de soi » (LAHIRE, 2002) de la part de l’enquêté, destinée en premier lieu à son interlocuteur : l’enquêteur.
Toutes les enquêtes sont concernées par ce phénomène, mais celles qui ont pour objet ou pour sujet des acteurs dit « acteurs faibles » (PAYET, 2011) le sont à plus forte raison. En parlant d’« acteurs faibles », Jean-Paul Payet cherche à mettre en évidence le processus de disqualification sociale dont sont l’objet certains individus. Les conditions de la rencontre entre l’enquêteur et l’acteur disqualifié engendrent donc un déséquilibre dans la relation entre l’enquêteur et l’enquêté, soulevant la délicate question du jugement social. Il est donc indispensable de penser son rapport au sujet, peut-être davantage que sur d’autres terrains, et de penser l’interprétation en fonction des rapports de force à l’œuvre dans la situation d’entretien.
Que peut l'éthique dans les soins aux personnes vulnérables ?
Cette thématique est abordée en revenant sur une expérience d’enquête réalisée auprès d’un groupe que l’on peut qualifier « d’acteurs faibles », en ce qu’ils sont porteurs d’un stigmate qui les discréditent aux yeux de la société. Bien que la démarche initiée en 2013 ne puisse pas être qualifiée de pionnière, ce type d’enquête donnant la parole directement aux individus concernés reste de l’ordre de l’exceptionnel dans le paysage actuel de la recherche sur le handicap mental, compte tenu des difficultés méthodologiques liées à la nature même du handicap.
Les obstacles intrinsèques liés au handicap intellectuel
Les difficultés d’expression, de compréhension et de mémorisation des personnes déficientes intellectuelles sont les premiers obstacles à prendre en considération lors de la réalisation d'enquêtes. Certaines personnes rencontrées comprenaient avec difficulté les propos des enquêtrices, ce qui rend la relation enquêteur/enquêté totalement déséquilibrée.
La compréhension des concepts abstraits, par exemple, pose un défi majeur. Les difficultés cognitives des personnes rencontrées, notamment pour comprendre des concepts abstraits, ont rendu difficile le recueil d’informations concernant leurs pratiques culturelles. Cette difficulté est liée à la fois aux problèmes de mémorisation et de compréhension des questions, mais aussi à la difficulté, pour les personnes déficientes intellectuelles, à manier des concepts de fréquence (rarement, parfois, souvent, etc.) et les adverbes de quantité (un peu, moyennement, beaucoup, etc.) (CANIER et FORTIN, 1994).
Les problèmes d'élocution constituent un autre obstacle significatif. Dans cette enquête, certaines personnes présentaient des difficultés d’élocution, ce qui a été problématique pour des entretiens basés sur la parole. Cela souligne la nécessité d'une approche flexible et de la familiarisation progressive de l'enquêteur avec les spécificités de diction de chaque participant.
La mémorisation est également une compétence qui peut être largement altérée dans le cas de personnes ayant un handicap mental. Lorsque l’on mène des entretiens plusieurs jours après la réalisation de la sortie culturelle, on fait appel à cette capacité de mémorisation. Dans certains cas, les difficultés à se souvenir de la sortie ayant eu lieu la semaine précédente ont été un obstacle au recueil d’informations, questionnant le choix méthodologique de retours décalés dans le temps.
Le biais de désirabilité sociale : une influence accentuée
Il faut également intégrer le biais de la « désirabilité sociale » (Francine Julien-Gauthier, Colette Jourdan-Ionescu et Jessy Héroux, 2009) qui peut influencer certaines réponses. Le désir de ne pas décevoir, voire de plaire à la personne qui l’interroge, peut amener la personne déficiente intellectuelle à choisir la réponse qui lui semble correspondre aux attentes de son interlocuteur. Cette désirabilité sociale se traduit fréquemment par une tendance à l’acquiescement. Si elle peut se manifester dans toute enquête par entretiens, elle s’observe plus fortement dans le cas des personnes déficientes intellectuelles. La relation enquêteur/enquêté est alors totalement déséquilibrée, ce qui peut entraîner une tendance à l’acquiescement, traduisant un phénomène de désirabilité sociale.
Stratégies adaptatives pour une collecte de données plus fiable
Face à ces défis, une méthodologie dynamique et adaptative est indispensable. L'enquête décrite a tenté d’apporter des réponses à chaque difficulté repérée. Les enquêtrices ont en effet adapté au fur et à mesure les méthodes, leur posture, leur relation avec les participants, et leur travail d’analyse.
La clarté de la présentation de l'enquête
Une présentation simplifiée et rassurante de l'objectif de l'enquête est cruciale. Voici un exemple de présentation d’une enquête à un public déficient intellectuel (extrait) : « Nous travaillons au Ministère de la Culture. C’est un endroit où nous travaillons pour savoir ce que les gens aiment et ce que les gens n’aiment pas dans les musées et les théâtres. Après, on essaie d’améliorer les musées et les spectacles pour que ça plaise encore plus aux gens et au plus de monde possible. Comme vous faites du théâtre à Personimages, nous nous sommes dit que vous deviez savoir beaucoup de choses et que vous pourriez vraiment nous aider pour nous dire ce qui est bien ou pas dans un spectacle. […] Et pour retenir tout ce que vous allez nous dire d’intéressant, nous allons vous enregistrer pour après pouvoir se souvenir de tout. Mais il n’y a que nous qui écouterons ce que vous dites. Personne d’autre n’aura le droit d’écouter : pas votre professeur, pas vos parents, pas nos parents, pas notre directeur… personne. » Cette approche vise à démystifier le rôle de l'enquêteur et à instaurer un climat de confiance.
Le rôle de la familiarisation et de l'observation continue
La connaissance des personnes déficientes intellectuelles enquêtées, acquises grâce à la régularité des interventions auprès d’elles au cours de l’enquête, permet de repérer les signes d’incompréhension de chaque individu. Par exemple, une des participantes répondait systématiquement « ma foi » lorsqu’elle n’avait pas compris la question. Le fait d’intervenir lors de plusieurs séances est là aussi un atout, puisque cela permettait de mieux comprendre, au fur et à mesure, les personnes présentes, en se familiarisant à leur diction.
L’observation trouve également sa place dans ce type d’enquête, qui s’intéresse à des personnes s’exprimant peu ou difficilement et ayant parfois du mal à se souvenir, une semaine plus tard, de la sortie effectuée. Le travail d’observation s’entend en complémentarité avec les entretiens. Il offre la possibilité de revenir, pendant les discussions, sur des faits concrets observés pendant la sortie (par exemple l’achat de cartes postales), enrichissant ainsi la compréhension et la validité des données.
L'intégration de supports visuels et artistiques
Face à la problématique de l’expression orale, et notamment avec la présence de trois personnes sourdes dans les ateliers dans lesquels l’enquête se déroulait, il a été envisagé de recourir à des dessins pour pallier l’absence d’expression orale. Sans s’intéresser à saisir les mécanismes inconscients de la personne, le dessin ne cherche pas à renseigner sur l’individu, mais sur son expérience de visite. Dans l’enquête menée, ces dessins ont permis de révéler ce qui a le plus marqué ou étonné les personnes lors de leurs visites. Toutefois, il semble difficile de faire l’économie d’une discussion sur le dessin avec son auteur, qui est le plus à même d’expliquer ses choix.
Pour pallier le problème de mémorisation, le recours à des moyens compensatoires, photos ou autres supports (visuels ou auditifs) est envisageable. Cela permet d’aider la personne à se souvenir de ce qu’elle a vu, vécu et ressenti dans une situation donnée. Dans le cadre de l’enquête, il est arrivé à plusieurs reprises que les participants réagissent en apercevant des photos en lien avec la sortie (photo du Louvre, photo du spectacle).
Le recours à la pratique artistique est ici un outil pertinent pour aborder la question de la fatigabilité et de la désirabilité sociale. L'enquête s’est organisée autour d’une série de sorties culturelles initiées dans le cadre de trois ateliers artistiques de l’association (ateliers conte, théâtre et art plastique).
Adapter la durée des entretiens
La conduite d’entretiens individuels ou de groupe demande de prendre en considération la fatigabilité des participants. Il faut être en mesure d’évaluer leur capacité de concentration et d’adapter la durée de l’entretien en conséquence. Des entretiens n’excédant pas 30 ou 45 minutes sont préconisés (CANIER et FORTIN, 1994). Toutefois, au cours de l’enquête évoquée, certaines discussions de groupe ont largement dépassé ce temps (jusqu’à 1h30 pour la plus longue), ce qui souligne l'importance d'une flexibilité adaptée aux réactions des participants.
Favoriser les échanges entre pairs
La première idée pour pallier le risque de réponse dictée par la désirabilité sociale était d’encourager les échanges entre les participants dans le cadre des entretiens collectifs, ou discussions de groupe, qui devaient permettre des interactions, voire des débats, entre les participants, qui se connaissaient déjà. Ce ne fut pas une attitude majoritaire, mais des interactions ont malgré tout été observées à plusieurs reprises. Elles ont permis de remettre en question l’idée selon laquelle les personnes déficientes intellectuelles se rangeraient nécessairement derrière l’avis du collectif. Certains participants ont parfois assumé des prises de position en opposition au reste du groupe ou aux propos des enquêtrices. Ils ont fait preuve de leur capacité à exprimer leur avis, à échanger et discuter entre eux.
Considérations éthiques et organisationnelles
Au-delà des aspects méthodologiques, la réalisation d'enquêtes auprès de personnes atteintes de déficience intellectuelle implique des considérations éthiques et organisationnelles importantes.
La gestion de la sensibilité des participants
Il faut également, pour assurer un climat de confiance propice à la conduite d’entretiens, prêter attention à la sensibilité des participants, parfois exacerbée. Par exemple, au cours de l’enquête, une des participantes s’est mise à pleurer car elle avait le sentiment que le dessin qu’elle avait réalisé était moins bien que celui des autres. Dans certains cas également, des participants ont tout simplement refusé de parler.
La lourdeur organisationnelle
La limite la plus importante pour ce type de démarche est la lourdeur organisationnelle du protocole. Organiser cinq sorties en l’espace de deux mois et demi s’est avéré être une démarche extrêmement contraignante et laborieuse pour l’association, qui devait notamment obtenir les autorisations de chaque tuteur et prévoir les trajets pour amener et ramener les participants.
L'influence des encadrants
Pendant ces interventions dans les ateliers, il est également indispensable de prêter attention à la place des encadrants (ici, les artistes-animateurs des ateliers). Ils ont souvent une forte influence sur les participants, qui peuvent développer une relation d’admiration à leur égard. Il est important d’être très clair lors de la présentation de la démarche sur l’attitude attendue de leur part au cours des entretiens. Leur adhésion à la démarche est un véritable atout.
De plus, si le fait de revenir régulièrement dans l’association a, dans la plupart des cas, été positif, il a parfois été préjudiciable pour l’enquête. Les enquêtrices étant associées aux sorties, certains participants ont exprimé de la méfiance - voire de l’agacement - à leur égard, suite à des expériences malheureuses dans les lieux culturels. Véronique : « l’ascenseur était en panne. À cause de vous. »
Le timing de la collecte : à chaud ou à froid ?
Les rencontres avec les participants ont eu lieu, dans le cadre de cette enquête, une semaine après la sortie. La question de la mémorisation, propre à ce public, questionne ce choix méthodologique. Dans certains cas en effet, les difficultés à se souvenir de la sortie ayant eu lieu la semaine précédente ont été un obstacle au recueil d’informations. Serait-il plus pertinent d’envisager des retours à chaud, directement à la suite de la visite ?
Fiabilité des données et adaptabilité des outils
L’enjeu central de ces tests méthodologiques était de définir des protocoles d’enquête et des outils en mesure de recueillir des données fiables sur le ressenti des personnes déficientes intellectuelles à l’issue de sorties culturelles. Compte tenu des profils des enquêtés, certains biais ont été repérés, tant dans la phase du recueil de l’expression que dans celle de l’analyse des données. Le fait de les avoir identifiés et pris en considération permet de supposer une certaine fiabilité des résultats obtenus. Il semble néanmoins nécessaire de préciser encore une fois que ces outils ne peuvent pas être utilisés en l’état pour une autre enquête, puisqu’ils doivent être adaptés au terrain concerné. Cette enquête a fait l’objet d’un rapport d’étude : LEBAT, C. et MAYADOUX, A., Le public déficient intellectuel face aux offres culturelles adaptées : musées, monuments et spectacle vivant.
La recherche sur le handicap mental vise d’abord à améliorer les conditions de vie des personnes qui en sont atteintes. Un dernier enjeu de la recherche sur les déficiences intellectuelles porte sur le développement de méthodes de diagnostic plus efficaces, avec des outils adaptés à la sévérité des déficits. Il s’agit le plus souvent de mettre au point de nouveaux questionnaires parentaux ou de nouvelles échelles de mesure, mais des tests génétiques sont aussi à l’étude.
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