Le parcours de Nathalie Prunier, une femme de 56 ans, est marqué par un engagement profond et personnel en faveur des personnes touchées par la schizophrénie et leurs familles. Son histoire est intrinsèquement liée à celle de son fils, David, diagnostiqué schizophrène à l'adolescence. Ce "tsunami", comme elle le décrit, a été le catalyseur de son implication dans le milieu associatif, puis politique. Loin du confort de la mairie, Nathalie Prunier préfère les locaux plus modestes du centre communal d’action sociale (CCAS) de Colmar, rue Étroite, où elle consacre désormais le plus clair de ses journées. Cette transition fait suite à sa retraite de l'Éducation nationale, où elle occupait un poste de secrétaire au centre d'information et d'orientation (CIO). Deux facteurs majeurs ont motivé cette décision : le sentiment d'avoir "fait le tour de ses fonctions" et la possibilité de partir plus tôt en raison de la maladie de son fils, invalide à 80 %. David, âgé de 36 ans, bien que "allant bien", a besoin d'une présence affective constante, ce qui guide les choix de sa mère.
Un Engagement Né de l'Expérience Personnelle
L'annonce du diagnostic de schizophrénie de son fils David a été le tournant de la vie de Nathalie Prunier, un véritable drame personnel qui l'a poussée à agir. Elle déclare être "hyper émue et fière de cette distinction" sans avoir l'impression d'avoir "fait quelque chose d'extraordinaire", préférant mettre en lumière le parcours douloureux qui l'a conduite à s'investir. Depuis 2020, elle est adjointe aux affaires sociales, mais le terme "politique" ne lui convient pas. Malgré son adhésion à un parti (Horizons), elle se définit comme une personne "dans la construction, la recherche de solutions", plutôt qu'une femme politique. Son objectif principal est de "permettre aux familles d’entrer dans les structures hospitalières", une aspiration née de son expérience et de son désir d'améliorer la prise en charge et le soutien des personnes atteintes de schizophrénie et de leurs proches.
La Schizophrénie : Un Défi Majeur et une Approche Systémique Nécessaire
La schizophrénie est un ensemble de troubles faisant l'objet d'une stigmatisation majeure, avec lesquels les personnes doivent vivre tout au long de leur vie. Cela appelle une approche systémique qui vise à plusieurs objectifs interdépendants. D'une part, il est crucial d'améliorer la prise en charge psychiatrique, ce qui inclut l'accès aux soins, la mise en place de traitements efficaces et la psychoéducation. D'autre part, l'amélioration des dispositifs d'accompagnement individuel est essentielle pour permettre aux personnes atteintes d'accéder au logement, au travail, aux loisirs et à leurs droits. Enfin, il est impératif de comprendre et d'agir sur le regard porté par les médias et la société dans son ensemble afin de réduire la stigmatisation. Les initiatives de Nathalie Prunier et les associations qu'elle soutient s'inscrivent pleinement dans cette démarche globale.
Le Collectif Schizophrénies : Unir les Forces pour une Meilleure Représentation
Le Collectif Schizophrénies, créé fin 2015, est une association déclarée sous la loi du 1er juillet 1901. Il a pour vocation de fédérer les principales associations dédiées aux schizophrénies, rassemblant toutes les personnes touchées par ces troubles et troubles apparentés, ainsi que leurs proches et toute personne concernée par ces pathologies. Ce collectif est issu de la fédération France Schizophrénies, créée en mars 2004, qui avait déjà regroupé les associations les plus anciennes telles que Schizo Espoir (située en Alsace) et Schizo…Oui ! (association nationale agréée par les autorités de santé). Il a ensuite été élargi à d'autres associations référentes comme SCHIzo’ Jeun’S (pour les jeunes patients et leur famille touchés par une schizophrénie précoce) et Solidarité Réhabilitation (une association créée par le professeur C.). Le Collectif Schizophrénies représente la grande majorité des familles et personnes atteintes, estimant à 600 000 le nombre de malades et à 3 à 5 millions le nombre de personnes concernées en France. Ce collectif se distingue par son caractère apolitique, son indépendance vis-à-vis de tout groupe de pression et son absence d'a priori idéologique. Le Conseil d'Administration est composé de 16 personnes - patients, proches, soignants - toutes militantes et engagées.
Actions Concrètes du Collectif Schizophrénies pour Transformer la Réalité
Le Collectif Schizophrénies poursuit sans relâche le développement de partenariats, de relations officielles et d'échanges avec toutes les instances qualifiées et parties prenantes en santé mentale. L'objectif est de porter fortement la voix des personnes touchées par les schizophrénies et d'agir pour l'amélioration de leur vie quotidienne. Le collectif a participé activement à l'élaboration du décret PTSM (projets territoriaux de santé mentale) de juillet 2017, qui a réformé les soins en psychiatrie. Il a également été auditionné par le Conseil Économique Social et Environnemental pour son rapport intitulé "Améliorer le parcours de soins en psychiatrie".
Parmi les actions marquantes du collectif, une étude sur la représentation de la schizophrénie dans la presse française a été réalisée. Cette étude de l'ObSoCo, qui a reçu en 2016 le Prix de la communication scientifique du Congrès de l'Encéphale, a permis d'objectiver la stigmatisation et d'en analyser certains ressorts. Le collectif a également initié, avec le Centre Collaborateur de l'OMS en France, une réflexion sur un changement de nom de la schizophrénie, une démarche visant à réduire la stigmatisation associée à ce terme.
Leur vie avec la schizophrénie - Ça commence aujourd'hui
Les Associations Membres du Collectif Schizophrénies : Une Diversité d'Approches
Plusieurs associations composent le Collectif Schizophrénies, chacune avec ses spécificités et ses missions propres, contribuant à une approche globale et diversifiée des troubles psychiques.
Schizo Espoir : Le Soutien Régional en Alsace
Née en 2001, l'association Schizo Espoir rassemble les familles et proches de patients de la région du Haut-Rhin. Son objectif est de briser les tabous et de mobiliser tous les acteurs de la vie locale concernés par le soin et le soutien aux personnes malades. L'engagement de Nathalie Prunier, originaire de Colmar, s'inscrit naturellement dans la mouvance de ce type d'organisation locale, essentielle pour un accompagnement de proximité.
Schizo Jeunes : Lutter pour la Reconnaissance de la Schizophrénie Précoce
L'association Schizo Jeunes a été créée par la maman d'un jeune garçon atteint de schizophrénie. Elle milite pour la reconnaissance de la schizophrénie chez les plus jeunes, une problématique plus rare, et aide les familles concernées à trouver des conseils et des contacts adaptés. La détection et la prise en charge précoces sont des enjeux majeurs pour l'évolution de la maladie.
Schizo Oui : L'Association Nationale de Référence
Créée en janvier 1998, Schizo Oui est l'association nationale de référence sur la schizophrénie. Elle vise à offrir une meilleure visibilité à la pathologie et à poursuivre des objectifs précis en matière de soins à mettre en place à l'échelle nationale. Son rôle est crucial pour l'harmonisation des pratiques et la diffusion d'informations fiables.
Solidarité Réhabilitation : L'Approche par le Rétablissement
Solidarité Réhabilitation est une association de familles et de proches créée dans le service du Pr Lançon à Marseille. Elle met en œuvre, à travers des actions concrètes et de proximité (ateliers, sorties, mise à disposition d'appartements…), une approche encore peu répandue parmi les institutions psychiatriques : celle du rétablissement. Cette approche s'appuie sur les propres forces de la personne vivant avec un trouble de schizophrénie et intègre aux soins psychiatriques et somatiques des services d'emploi, de logement et de soutien par les pairs. Cette vision holistique est un pilier pour l'autonomie et l'inclusion des personnes malades.
Positive Minders : Déstigmatisation et Formation à l'Échelle Internationale
Positive Minders est une nouvelle association qui a remplacé celle des Journées de la Schizophrénie. Ses objectifs sont désormais articulés autour de trois pôles principaux. Premièrement, la déstigmatisation : chaque année, en mars, Positive Minders organise les Journées de la Schizophrénie, une campagne internationale d'information visant à déstigmatiser la maladie mentale auprès du grand public et des médias (impliquant actuellement 12 pays et 4 langues). La stratégie de communication repose sur des événements locaux, une expérience interactive sur internet et une campagne médiatique à large portée. Deuxièmement, la formation : l'association propose 9 webinaires par an ouverts au public, réunissant une douzaine d'intervenants (personnes concernées, proches, psychiatres, psychologues, chercheurs, etc.) de différents pays. Ces intervenants partagent leurs expériences et croisent leurs regards sur des sujets importants de santé mentale, favorisant ainsi l'échange de connaissances et la compréhension mutuelle.
Les Assiettes Chinoises : Un Modèle Québécois et la Prévention Scolaire
Nouvellement créée à Nantes, l'association Les Assiettes Chinoises se concentre sur les schizophrénies à début précoce et a récemment rejoint le Collectif Schizophrénies. Ses missions s'orientent selon trois axes. Le premier est la pair-aidance familiale, basée sur un modèle québécois, exercée au sein d'un service du CHU de Nantes tout en restant autonome. Cette approche valorise l'expérience des proches pour soutenir d'autres familles. Le deuxième axe est la prévention en milieu scolaire, un domaine essentiel pour sensibiliser les jeunes et repérer les signes précoces. Le troisième axe concerne la mise en place d'activités inclusives pour les jeunes concernés, favorisant leur participation sociale et leur bien-être.
Troubles Psychiques, Tous Partenaires (TPTP) : La Cohésion des Acteurs
Troubles Psychiques, Tous Partenaires (TPTP) est une nouvelle association créée dans le Bas-Rhin en 2020. Elle est née du constat que le chemin vers le rétablissement nécessite une cohésion de tous les acteurs concernés par la maladie : patients, proches, soignants et chercheurs. Parmi ses missions, TPTP accorde une importance particulière à l'information, à la communication et au soutien à la recherche. Elle édite notamment un bulletin d'information et organise des (web)conférences. À l'initiative de ses membres, quatre conférences grand public sur des thèmes liés à la schizophrénie ont déjà été organisées avec le soutien de partenaires locaux. Ces manifestations attirent un large public et sont visibles sur la chaîne YouTube du Collectif, contribuant ainsi à une meilleure diffusion des connaissances et à une plus grande sensibilisation. Les coordonnées de cette association sont : ASSOCIATION TROUBLES PSYCHIQUES TOUS PARTENAIRES, 10, rue de la Robertsau, 67800 - BISCHHEIM.
Le Rôle Crucial de l'Information et de la Sensibilisation
L'ensemble de ces initiatives, qu'il s'agisse de l'engagement personnel de Nathalie Prunier ou des actions collectives menées par le Collectif Schizophrénies et ses associations membres, soulignent l'importance capitale de l'information et de la sensibilisation. En brisant les tabous, en objectivant la stigmatisation par des études scientifiques, en proposant des formations et des webinaires, et en organisant des conférences grand public, ces acteurs contribuent activement à changer le regard de la société sur la schizophrénie. Le travail sur le langage, comme la réflexion sur un changement de nom pour la schizophrénie, est également un aspect essentiel de cette lutte contre les préjugés et les idées reçues. L'objectif ultime est d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées et de leurs familles, en leur offrant un soutien adapté et en favorisant leur pleine intégration sociale.
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