La législation régissant la procréation médicalement assistée et la recherche embryonnaire au Royaume-Uni a connu une transformation majeure avec l'adoption de la loi sur la fertilisation humaine et l’embryologie (HFE Act) de 2008. Cette réforme ne s'est pas faite en une seule fois, mais par étapes successives. Le 1er octobre 2009 a marqué la seconde et principale phase de l'entrée en vigueur des amendements à la loi sur la fertilisation humaine et l’embryologie (HFE) de 1990 apportés par la loi HFE de 2008. La première phase, en avril 2009, concernait les dispositions relatives à la parentalité, tandis que la troisième et dernière phase, prévue pour avril 2010, devait affecter les ordonnances parentales dans les accords de gestation pour autrui.
D'un point de vue purement juridique, il est regrettable et assez déconcertant que ces changements aient été opérés en amendant la législation originale plutôt que par abrogation et réadoption. Le résultat est qu'une loi longue et, par endroits, difficile à suivre, doit désormais être lue conjointement avec une autre, et, en vérité, la loi de 2008 est sans doute encore plus complexe. Il peut être utile de se référer au document du ministère de la Santé (DH) qui expose comment la législation se lira une fois que tous les amendements apportés par la loi de 2008 seront en vigueur, bien que ce document ne soit pas lui-même un instrument juridiquement contraignant et serve uniquement à des fins d'illustration.
L'évolution des définitions fondamentales et la régulation anticipatoire
La complexité croissante de la loi est évidente dans les redéfinitions étendues de concepts pourtant fondamentaux tels que l'« embryon » humain et les « gamètes ». Ces définitions sont conçues pour prendre en compte les développements scientifiques réels et imaginés qui pourraient être utilisés pour créer du matériel ayant un potentiel reproductif réalisable.
La tentative renouvelée de fournir une régulation anticipatoire est, au moins en partie, l'héritage de l'affaire Quintavalle en 2003, qui a vu la Chambre des Lords interpréter la loi de 1990 de manière à ce qu'elle puisse être considérée comme couvrant les embryons humains créés par transfert nucléaire de cellules somatiques (CNR), la technique pionnière utilisée avec la création de la brebis Dolly. Bien qu'une méthode de production de clone ait été expressément interdite par la loi, cette méthode particulière ne l'était pas, car elle n'était pas imaginée à l'époque, et les embryons clonés résultants ne semblaient pas non plus entrer dans la définition de l'embryon donnée par la loi. Cela aurait pu laisser ces embryons effectivement sans réglementation, et une contestation a été portée contre la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) sur cette base.
La tension entre, d'une part, fournir une réglementation suffisamment détaillée pour garantir une certitude sur ce qu'elle couvre et, d'autre part, employer des définitions si étroites qu'elles sont dépassées par les avancées techniques, demeure une caractéristique centrale de la nouvelle législation. Il est intéressant de noter l'augmentation du nombre de dispositions qui contiennent une autorisation expresse de prendre des règlements, ce qui pourrait accélérer toute réponse législative aux développements futurs.
Hormones et procréation humaine (SVT 2de)
En ce qui concerne le clonage reproductif, la loi de 2008 adopte la position prise par la loi sur le clonage humain reproductif de 2001, qu'elle abroge. Elle stipule que seuls les embryons et gamètes « autorisés » peuvent être utilisés pour le traitement de fertilité, essentiellement ceux dont la source est constituée par les ovaires féminins et les testicules masculins et qui n'ont pas été génétiquement modifiés. Même ainsi, la possibilité d'une certaine altération, par exemple pour traiter les troubles mitochondriaux, est envisagée, bien que non encore légale. Le libellé de la législation interdit également toute tentative d'utiliser dans le cadre d'un traitement de fertilité la multitude de types d'embryons supplémentaires qui peuvent désormais être légalement créés à partir de sources humaines et animales, largement désignés comme des embryons humains hybrides.
La détermination de la filiation légale et les enjeux de parentalité
Le besoin de dispositions longues et compliquées est également apparent dans d'autres aspects des amendements de 2008, tels que la question importante de la détermination de la filiation légale. Bien qu'il y ait une tentative claire d'égaliser la position des couples de même sexe avec celle des couples hétérosexuels, une égalité complète reste insaisissable.
Les couples de femmes peuvent désormais être toutes deux des parents légaux, tant que l'une porte l'enfant et que l'autre est soit sa partenaire légale en vertu de la loi sur le partenariat civil de 2004, soit qu'elles conviennent toutes deux avant le traitement, selon les termes de la loi HFEA 1990 amendée, qu'elle sera un parent légal. Cependant, les couples d'hommes nécessitent nécessairement l'implication d'une femme pour porter un enfant pour eux, et elle reste la mère légale de l'enfant. Si le traitement est effectué dans une clinique agréée, le 8e Code de pratique de la HFEA stipule actuellement que si un père intentionnel a fourni du sperme pour un accord de gestation pour autrui, il devra être enregistré comme donneur et ne pourra donc pas être le père légal.
Assez bizarrement, en vertu des dispositions relatives à la parentalité convenue, il apparaît que le partenaire masculin de l'homme donneur pourrait potentiellement être le père légal. En supposant que la femme ne soit ni mariée ni dans un partenariat civil, le second homme serait un parent intentionnel d'un enfant créé en utilisant du sperme de donneur, étant ainsi capable d'acquérir une filiation légale que son partenaire, le père biologique, se verrait refuser. Précédemment, l'enfant aurait été légalement sans père. La mère porteuse ne perdra son statut parental que si l'enfant est adopté ou si une ordonnance parentale est rendue, bien que les dispositions permettant aux couples de même sexe de demander une ordonnance parentale ne soient disponibles qu'à partir d'avril 2010. Elles permettront aux deux hommes d'être enregistrés comme parents dans le registre des ordonnances parentales.
Les demandes d'ordonnances parentales restent soumises à des conditions, notamment le fait que l'enfant soit biologiquement lié à l'un des membres du couple demandant une ordonnance et réside avec eux. Bien que la même chose soit vraie dans tout accord de gestation pour autrui, indépendamment du sexe du couple commanditaire, le statut juridique donné à la femme qui porte l'enfant est évidemment susceptible d'avoir plus d'impact sur les couples d'hommes que sur les couples de femmes.
Le bien-être de l'enfant : Entre protection et discrimination
Les changements apportés à la disposition sur le bien-être de l'enfant dans la loi, exigeant désormais des prestataires de traitement qu'ils prennent en compte le « besoin d'un enfant d'avoir un environnement parental favorable » au lieu du « besoin d'un enfant d'avoir un père », peuvent également être interprétés comme un changement d'approche envers les couples de même sexe, particulièrement les couples de femmes. De plus, cela pourrait diminuer le potentiel perçu de refus de traitement aux femmes seules, et éventuellement aux hommes, bien que la même réserve s'applique ici : le statut parental de la mère devrait être supprimé par des procédures d'adoption si un homme veut être, en droit, un parent seul.
Pour certains, cela représentera un succès dans la suppression des préjugés injustifiables et dépassés lors de l'examen de qui devrait recevoir un traitement ; pour d'autres, cela sera perçu comme un signal qu'un second parent, et spécifiquement un parent masculin, est de plus en plus considéré comme un accessoire facultatif au détriment du développement et du bien-être de l'enfant. Cependant, il y aura aussi ceux qui estimeront que les changements ne vont pas assez loin et seront d'accord avec le Comité de la science et de la technologie de la Chambre des communes, qui a considéré que la disposition sur le bien-être discrimine les personnes infertiles et est d'une valeur pratique discutable pour protéger les enfants. Au lieu de cela, le comité a accordé une grande importance à l'autonomie des futurs parents et a recommandé de ne passer outre leurs souhaits que lorsque le traitement mettrait un enfant à risque de préjudice grave et inévitable.
Diagnostic préimplantatoire et critères d'éthique médicale
Les considérations liées au bien-être de l'enfant semblent également avoir pesé lourdement dans l'un des domaines les plus controversés de la loi HFE de 2008 : celui concernant les tests génétiques préimplantatoires et le dépistage des embryons, qui nécessite désormais une licence spécifique. En outre, c'est une condition de la licence de traitement que les embryons présentant des anomalies d'un type défini dans la loi ne soient pas privilégiés par rapport aux embryons dont on ne sait pas qu'ils présentent une telle anomalie.
Bien que cette partie de la loi n'empêche pas complètement l'utilisation d'embryons présentant des anomalies, elle le fait s'il existe un embryon disponible pour le transfert sans ces anomalies et, même s'il n'y en a pas, il reste la position de repli de la disposition générale sur le bien-être qui pourrait empêcher l'implantation. Les anomalies pertinentes sont décrites comme étant des situations où il existe un risque significatif qu'une personne porteuse de l'anomalie ait ou développe un handicap physique ou mental grave, une maladie grave ou toute autre condition médicale grave.
En examinant le nouveau régime réglementaire, il est important de se rappeler qu'une grande partie repose encore sur le jugement des prestataires de traitement et sur l'interprétation de la législation faite par la HFEA. Étant donné la volonté évidente et croissante des patients, des professionnels et des groupes d'intérêt spécial à contester les décisions prises en vertu de la loi HFE de 1990, des tentatives de tester les limites de la législation et de son application semblent extrêmement probables. La structure de la loi, par son caractère cumulatif et ses renvois complexes, invite inévitablement à un examen juridique continu pour assurer que les objectifs de protection et d'éthique ne soient pas entravés par l'opacité des textes.
L'avenir de cette législation dépendra largement de la manière dont les autorités compétentes navigueront entre l'innovation scientifique effrénée et le cadre moral fluctuant. Le cadre de la loi de 2008, tout en tentant de moderniser le paysage législatif britannique, souligne paradoxalement la difficulté de figer dans le marbre des règles touchant à l'essence même de la vie humaine et de la famille. La dépendance envers les règlements futurs, plutôt que vers une codification stable, indique que le législateur a conscience que le domaine est en perpétuelle mutation. Cette flexibilité est une nécessité pragmatique, mais elle constitue également un défi pour les citoyens et les praticiens cherchant à s'orienter dans un environnement où la légalité peut se transformer par voie réglementaire plutôt que par modification parlementaire directe.
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