Comprendre et rédiger ses directives anticipées : guide complet sur le non-acharnement thérapeutique

Les directives anticipées constituent un document écrit par lequel toute personne majeure peut exprimer ses volontés concernant sa fin de vie, pour le cas où elle serait un jour dans l'incapacité de s'exprimer. Instaurées par la loi de 2002, renforcées par les lois Leonetti de 2005 et Claeys-Leonetti de 2016, elles garantissent le respect de l'autonomie et de la dignité de chaque personne dans les moments les plus vulnérables. Contrairement aux idées reçues, les directives anticipées ne concernent pas uniquement les personnes âgées ou gravement malades. Un accident, un AVC ou toute situation d'urgence peut survenir à tout âge, rendant impossible l'expression de ses volontés. Rédiger ses directives anticipées, c'est offrir à ses proches et aux équipes soignantes un guide précieux, évitant ainsi les doutes et les conflits dans des moments déjà difficiles.

Schéma explicatif du processus de décision médicale en fin de vie avec directives anticipées

Le cadre légal et l'autonomie de la personne

Les directives anticipées vous permettent de faire connaître par avance vos souhaits sur votre fin de vie dans le cas où vous ne pourriez plus manifester votre volonté. Par exemple, coma, troubles cognitifs profonds, accident, évolution d’une maladie, grand âge. Les directives anticipées n'ont pas vocation à être utilisées si vous êtes en capacité d'exprimer vos volontés. Elles expriment votre volonté portant sur les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.

Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, les directives anticipées s'imposent aux médecins dans toutes les situations. Le médecin ne peut écarter les directives anticipées que dans deux cas exceptionnels : en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation, ou lorsque les directives apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Il est important de noter que les directives anticipées prévalent sur le témoignage de la personne de confiance et de la famille. Elles ont une valeur supérieure dans la hiérarchie des sources d'information sur vos volontés.

Modalités de rédaction pour les personnes sous tutelle

Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées. Si toutefois les directives sont jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, la décision de ne pas les respecter est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical.

Pour les personnes sous tutelle, la situation est encadrée : vous pouvez rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge (ou du conseil de famille s'il existe). Vous devrez joindre une copie de cette autorisation lors de la rédaction de vos directives anticipées. La personne protégée doit obtenir de la part d'un médecin agréé par le procureur de la République, une expertise attestant de ses capacités à formuler ses directives anticipées de façon éclairée et consentie. En cas d’accord du juge, la personne protégée peut rédiger ses directives anticipées.

Infographie sur les étapes de rédaction des directives anticipées pour les personnes protégées

Contenu et portée des directives

Les directives anticipées permettent d'exprimer vos volontés sur différents aspects des soins de fin de vie. C'est le point de départ de vos directives. Vous pouvez indiquer clairement que vous refusez l'obstination déraisonnable, c'est-à-dire les traitements qui ne feraient que prolonger artificiellement votre vie sans espoir d'amélioration ou de guérison. Ce principe général guidera ensuite toutes les autres décisions.

Vous pouvez accepter ou refuser une réanimation cardiaque et respiratoire (tube pour respirer), le branchement de votre corps sur un appareil à dialyse rénale ou telle ou telle intervention chirurgicale. L'alimentation par sonde et l'hydratation par perfusion sont des traitements médicaux que vous pouvez accepter ou refuser. Certains souhaitent les maintenir pour le confort, d'autres préfèrent les arrêter quand la fin approche.

Le rôle des témoins et l'incapacité d'écrire

Pour les personnes dans l’incapacité d’exprimer leurs directives anticipées qui les rédigent à leur place ? Ces directives anticipées ne sont actives que lorsque la personne qui les a rédigées ne se trouve plus en état d’exprimer sa volonté. De plus, le document peut être rédigé de la main d’une autre personne lorsque le bénéficiaire de ces directives se trouve en incapacité d’écrire.

Si vous êtes dans l’incapacité d’exprimer votre volonté et en l’absence de directives anticipées, l’équipe médicale devra chercher à connaître votre volonté, notamment à travers le témoignage de votre personne de confiance. En l’absence de personne de confiance désignée, l’équipe médicale recueillera les témoignages de votre famille ou des proches. Vous pouvez faire appel à 2 témoins, dont votre personne de confiance, pour les rédiger à votre place. Ces personnes doivent attester que ce document, rédigé par l'un d'entre eux ou par un tiers, exprime bien votre volonté.

Directives anticipées et Personne de confiance

Conservation et accessibilité du document

Face à un malade qui n'est plus capable d'exprimer ses volontés, les médecins doivent chercher à savoir s'il a rédigé des directives anticipées. Il est donc important qu'elles soient facilement accessibles. Il existe plusieurs façons de faire connaître vos directives anticipées : enregistrer les directives dans le dossier médical partagé (espace numérique de santé) ou confier les directives anticipées à votre médecin de ville. Vous pouvez aussi les confier à votre personne de confiance, à un membre de votre famille ou à un proche.

Si vous êtes hospitalisé pour une maladie grave ou admis dans un établissement pour personnes âgées, vous pouvez confier vos directives à cet hôpital ou à cet établissement. Il les intégrera dans votre dossier. Vous pouvez aussi les conserver chez vous et/ou avoir sur vous une indication du lieu de leur conservation.

Révision et révocation

Le dernier alinéa de l’article R. 1111-17 du CSP énonce que : « Les directives anticipées peuvent être, à tout moment, soit révisées, soit révoquées. » Elles sont révisées selon les mêmes modalités que celles prévues au premier alinéa pour leur élaboration. Pour modifier vos directives, rédigez simplement un nouveau document daté et signé, qui remplace automatiquement le précédent. Pensez à détruire les anciennes versions et à informer les personnes qui en détenaient une copie.

Il est recommandé de relire et, si nécessaire, de modifier vos directives anticipées tous les trois à cinq ans, ou après tout événement important : changement d'état de santé, évolution de vos convictions, décès d'un proche, nouveau traitement médical. La rédaction des directives anticipées ne nécessite aucun formalisme particulier, mais certaines règles facilitent leur reconnaissance et leur application.

Distinction avec d'autres dispositifs

Il ne faut pas confondre les directives anticipées avec un testament ou un document pour anticiper l’organisation de ses obsèques. Les directives anticipées ne portent que sur les soins médicaux. De plus, il est crucial de distinguer la situation française de celle de certains voisins, notamment la Belgique où existe une déclaration anticipée d'euthanasie, acte qui reste interdit en France. Les directives anticipées ne sont pas une demande d'euthanasie ; elles ne permettent pas de demander un acte visant à provoquer délibérément la mort.

L'expression anticipée de volonté peut également être confiée oralement à la personne de confiance désignée, à un membre de la famille ou à un proche, qui pourront en témoigner au moment voulu. En l’absence de directives anticipées, le médecin doit donc rechercher d’autres modes d’expression de la volonté du patient. Si la personne est dans l’impossibilité physique d’écrire, ses directives anticipées peuvent être rédigées à sa place. Les directives anticipées sont le recueil des volontés de la personne. Chacun peut écrire ses directives anticipées. Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées, même lorsqu’elle fait l’objet d’une mise sous tutelle. La rédaction de directives anticipées n’est pas obligatoire : c’est un droit offert aux citoyens et aux patients, et non un devoir.

tags: #demande #de #non #acharnement #tuteur